Visse træk er karakteristiske for alle typer autisme. De træk kaldes for autismens kerneområder. Trækkene er gældende for alle med autisme - uanset deres intellektuelle evner og øvrige formåen. De er kort skitseret her:

• Udfordret social interaktion
  Det kan være i form af problemer med at aflæse sociale signaler og sammenhænge. Derfor kan det være svært at vide, hvordan man skal forholde sig i sociale relationer.
  
  
• Begrænset eller gentagende adfærd
  Man har bestemte rutiner eller særligt intense interesser. Personer med autisme er ofte optaget af nuet. De kan derfor have svært ved at gøre sig forestillinger om fremtiden, eller noget som ikke er konkret. 
  
  
• Udfordret kommunikation
  Mange med autisme har svært ved at udtrykke sig sprogligt. Det er også vanskeligt for et menneske med autisme at forstå, hvad andre mener og ønsker, når de siger noget. Desuden kan det være svært at aflæse tonefald, mimik og kropssprog.
  
  
• Anderledes sanse-oplevelser
  Det kan både være i form af stor og lav følsomhed i forhold til sanseindtryk. Oftest drejer det sig om høre- og synssans. Men det kan også dreje sig om de andre sanser.

Når der stilles en diagnose, er der ofte fokus på de udfordringer, personen selv eller omgivelserne oplever. Det er dog vigtigt at vide, at det der kan give udfordringer i én situation, kan være en ressource i en anden. For mennesker med autisme kan det fx være en kompetence at kunne fokusere på detaljer. Mange har også en særlig evne til fordybelse og vedholdenhed.

Mennesker med autisme beskrives også ofte som loyale, ærlige og med en kreativ tænkning. Der er nogle mennesker med autisme, der har særlige talenter. Det betyder dog ikke, at alle mennesker med autisme har et særligt talent.

Der diagnosticeres tre til fire gange flere mænd og drenge med autisme. Gennemsnitligt diagnosticeres kvinder desuden senere end mænd. Forskning har vist, at kvinder skal have flere tydelige symptomer på autisme end mænd, før de får diagnosen. Derfor mener flere forskere, at mange kvinder med autisme aldrig får diagnosen.

Det betyder, at forskellen mellem kønnene måske ikke er så stor, som den ser ud.  En af de mulige forklaringer herpå er, at kvinder er bedre til at skjule deres sociale vanskeligheder. Det gør de ved at imitere deres omgivelser, så deres adfærd ikke vækker opsigt. Det kan have store konsekvenser for den enkelte, da det ofte vil kræve meget energi at skjule autistiske træk.

Der er ingen tvivl om, at det er ændringer i hjernen, som er årsag til den adfærd, som er karakteristisk for autisme. Derfor anses autisme som et livslangt handicap.

Man mener, at autisme skyldes ændringer i forbindelserne mellem de enkelte områder af hjernen. De forandringer påvirker blandt andet de eksekutive funktioner. Dem kan du læse mere om herunder.

De eksekutive funktioner er påvirkede

De eksekutive funktioner er en betegnelse for hjernens styringsredskaber. Derfor bliver også kaldet hjernens ’direktør’. Det handler bl.a. om evnen til at:

• planlægge
• organisere
• impulshæmme
• igangsætte
• styre sin opmærksomhed
• være fleksibel i sin problemløsning.

Har du autisme er disse funktioner nedsat.

Diagnosen autisme stilles på baggrund af:

• interview
• observationer
• psykiatrisk vurdering
• lægeundersøgelse. 

Selvom der er mange screeningsredskaber for autisme, kan ingen bruges alene til at stille en sikker diagnose.

Diagnosen kan stilles, når en person har en adfærd, som falder indenfor de tre autistiske træk:

• afvigende socialt samspil
• afvigende social kommunikation
• begrænset, stereotypt og repetitivt repertoire af interesser og aktiviteter.

Vanskelighederne skal desuden påvirke personen i alle situationer. De anvendte kriterier giver relativt sikre og entydige diagnoser.

Man skal huske på, at symptomerne er en beskrivelse af adfærd. De er ikke en beskrivelse af hele personen.

Det er meget forskelligt, hvordan autisme kommer til udtryk. De enkelte symptomer kan variere. Tilsvarende varierer sværhedsgraden af symptomerne. Symptomerne påvirkes også af personens kognitive niveau, personlighed og sociale faktorer, som netværk.

Det betyder, at autisme kan ændre sig. Det kan fx ske, hvis omgivelserne skifter. Når personen med autisme får nye erfaringer, kan autismen også komme til udtryk på nye måder.

Der skal have været tegn på autisme i barndommen, for at der er tale om autisme. Derfor stilles diagnosen i de fleste tilfælde hos børn. Af og til stilles diagnosen dog først hos unge og voksne. Det kan der være flere grunde til. Den væsentligste er ændringen af diagnosesystemet i 1994. Her blev autismediagnosen bredere, og kom dermed til at inkludere flere.

Der kan også være andre årsager til, at diagnosen stilles sent. Det kan blandt andet være på grund af:

Diagnostic overshadowing

Det sker, at symptomerne på autisme forklares med en anden diagnose. Det kaldes diagnostic overshadowing. Det kan fx være ADHD, OCD eller angst.

Camouflage

Nogle formår at skjule deres udfordringer ved at imitere andres adfærd. Det kaldes camouflage. Det beskrives ofte som en meget energikrævende proces.

Op til 80% af dem, som får diagnosen autisme, har én eller flere andre psykiske og/eller fysiske sygdomme. Det er en specialistopgave at skræddersy en behandling, som både tager højde for autismen og andre sygdomme.

Nogle af de hyppigste tilstande, der ses sammen med autisme er:

• AD(H)D
• Angst
• Depression
• Tics/Tourette
• OCD
• Spiseforstyrrelser
• Søvnforstyrrelser
• Psykoser / herunder skizofreni
• Epilepsi
• Syns- og høreproblemer

Der er desuden en forhøjet risiko for selvmordstanker, selvmordsforsøg og selvmord.

Fordi personer med autisme har en større risiko for at udvikle andre sygdomme, er det vigtigt, at de kommer til regelmæssige helbredsundersøgelser.

Det kan være svært for personer med autisme selv at opdage og beskrive symptomer. Det kan vanskeliggøre udredning og behandling.

Derfor kan det være gavnligt, at man som menneske med autisme lærer at holde øje med sin egen trivsel. Det gælder både fysisk og mentalt. På den måde kan man reagere ved ændringer. Fx kan man notere sig, hvordan man har det med søvn, humør og praktiske opgaver, når man har det godt. Herefter kan man lave en plan for, hvad man gør, hvis man opdager, at man ikke trives.

For andre kan det private og professionelle netværk hjælpe med at aflæse symptomer og opdage ændringer i adfærd.

Når der opsøges hjælp, er det vigtigt at huske:

• personer med autisme kan have svært ved at beskrive symptomer for en behandler
• mennesker med autisme kan have svært ved at erindre egne oplevelser.

Uanset hvilken grad af autisme en person har, er det vigtigt at vide, at man godt kan lære nyt. Lige som andre, har man altid mulighed for at udvikle sig. Forskellen ligger i, at personer med autisme kan have behov for støtte til den udvikling.

Indsatser og støtte til voksne med autisme

Autisme skal ikke betragtes som en sygdom, der kan helbredes. I stedet er fokus at skabe et godt liv med autisme. Indsatsen vil ofte være specialpædagogisk støtte.

Der er fordele ved at forstå autisme som et handicap. Gør man det, opstår der ofte et delt fokus, som er gavnligt for indsatsen. Det fokus består af:

1.    Individets forudsætninger for læring og udvikling 

2.    Hvordan man kan indrette omgivelserne, så det bliver muligt for personen med autisme at deltage

Det er en vigtig del af den specialpædagogiske indsats at støtte den enkelte til at finde en meningsfuld plads i samfundet. Derudover er der fokus på at opbygge en nuanceret selvforståelse og et godt selvværd. Det er afgørende, at indsatsen altid tilpasses den enkeltes forudsætninger, motivation og ønsker. Indsatsen vil derfor se forskellig ud fra person til person.

Det enkelte individ skal være i fokus

Enhver indsats bør tilrettelægges i samarbejde med det enkelte menneske. Derfor bør den tage udgangspunkt i tre elementer:

• En undersøgelse af personens egne perspektiver og forudsætninger
• En plan for udvikling der tager udgangspunkt i personens motivation
• En plan for hvilke strategier, der kan kompensere for vanskelighed

Tillidsfulde relationer til de professionelle, man som voksen med autisme samarbejder med, er helt afgørende i den denne indsats. 

Når der skal kompenseres for de vanskeligheder, der kan følge med autisme, er forudsigelighed og overblik væsentligt. Forudsigelighed kan give personen med autisme en følelse af at have kontrol over sit liv. Det reducerer stressniveauet og skaber mulighed for en oplevelse af sammenhæng i hverdagen. Det giver ikke mindst en oplevelse af selvstændighed. 

Det er afgørende at denne forudsigelighed skabes i samarbejde med den enkelte. Nedenstående kan bidrage til at skabe forudsigelighed i en uforudsigelig verden:

• Synliggør det som ikke er konkret
  Det kan fx være rækkefølger, sekvenser, rutiner mv. Det styrker overblik og fleksibilitet.
  
  
• Synliggør detaljerne, så de fremstår som en del af en helhed
  Det kan fx være ved at tilbyde personen konkrete og visuelle beskrivelser af sammenhænge og på den måde hjælpe til at opnå forståelse og mening.
  
  
• Synliggør meningen med de igangværende aktiviteter
  Italesæt fx eksplicit, hvorfor aktiviteten er vigtig.

For mange voksne med autisme kan det derudover være gavnligt at få støtte til at forstå egne og andre menneskers adfærd, tanker og følelser. Det kan fx være støtte til at oversætte almindelig kommunikation til en mere autismevenlig kommunikation.

Der findes aktuelt ingen medicin, der kan mindske vanskeligheder ved autisme. Medicin anvendes kun i de tilfælde, hvor de ledsagende psykiske eller fysiske tilstande kræver behandling.

Der kan i forbindelse med støtten opstå et etisk dillema. Det opstår, da personen som har behov for støtte også er et voksent menneske, med ret til at bestemme over eget liv. 

Derfor bør man altid være opmærksom på retten til selvbestemmelse. Samtidig er det vigtigt, at personen får den støtte, vedkommende har brug for. Det er en balance, der lettest opretholdes, hvis der er et tæt og tillidsfuldt samarbejde mellem alle parter.

Livskvalitet er vigtigt for alle. Det er derfor afgørende, at du er opmærksom på, hvor og hvordan du selv oplever meningsfuldhed og trivsel. Du skal også være bevidst om, at det er muligt at ændre på de områder, hvor du ikke trives.

Det kan være en god ide indimellem at overveje nedenstående seks områder af dit liv:

• Mental trivsel
  Er du normalt i godt humør og trives i din hverdag? 
  
  
• Fysisk trivsel
  Har du det godt fysisk? Har du symptomer på sygdom?
  
  
• Relationer og venner
  Er du tilfreds med dit netværk? Det er aldrig for sent at opsøge nye venskaber. Mange finder nye venskaber i forbindelse med en interesse.
  
  
• Fritid
  Hvor og hvordan henter du energi? Og hvad interesserer du dig for?
  
  
• Boligsituation
  Matcher din boligsituation dine behov og ønsker?
  
  
• Uddannelse og beskæftigelse
  Har du en plan for, hvordan du når dine mål om uddannelse og beskæftigelse? Kan noget af det, du kan lide at lave, bruges i forbindelse med en uddannelse eller et job?

Socialforvaltningen i din kommune kan hjælpe dig med at få overblik over, hvilke muligheder du har for at få støtte.

Det kan derudover være gavnligt at:

• Indhente viden om autisme og sætte denne viden i spil ift. dig selv
• Være opmærksom på hvilke elementer i dit liv, der giver og tager energi. På den måde kan du prioritere og undgå at have enten for mange eller for få planer. Du kan også få viden om, hvordan du lader op efter en aktivitet, der har taget meget energi
• Have en plan for hvem du kan kontakte, hvis du får brug for hjælp
• Være opmærksom på dine sensoriske behov, og hvordan disse dækkes
• Mødes med andre voksne med autisme. Det kan fx være i forskellige
• foreninger eller online
• Finde en god balance mellem skærmende strategier og det mere udviklingsorienterede
• Være opmærksom på, hvordan store ændringer påvirker dig og opsøge støtte ved behov
• Vide, at det er okay at gøre tingene på en anderledes måde

Nogle personer med autisme er afhængige af tæt støtte det meste af døgnet. Andre kan i perioder være helt uafhængige af støtte. I det øjeblik der indtræffer svære begivenheder eller store ændringer, kan der dog igen være et støttebehov. Som pårørende kan det derfor være gavnligt at vide, at autisme ikke forsvinder, men er et livslangt handicap.

Som pårørende kan det være gavnligt at:

• Indhente viden om autisme
• Lytte godt efter personens ønsker, drømme og værdier
• Tage personens perspektiv alvorligt
• Udvise oprigtig interesse og nysgerrighed, så misforståelser så vidt muligt undgås
• Introducere viden og en bred vifte af muligheder og tilbud for personen med autisme
• Være behjælpelig med at "oversætte" verden og om nødvendigt vise vejen frem
• Tage initiativer og følge med personen ud i verden
• Respektere at personen måske gør tingene anderledes, end du normalt ville forvente
• Vide at nogle mennesker med autisme har en såkaldt skæv kognitiv profil.
• Det betyder, at de kan have gode intellektuelle ressourcer, men også store vanskeligheder med andre færdigheder. Det kan fx være at gennemføre dagligdagsopgaver. Det kan ved første øjekast ligne dovenskab, men er udtryk for et reelt behov for støtte
• Indhente viden om kommunikation og kultur på autismeområdet

Som pårørende er det vigtigt at være opmærksom på, at støtten til en person med autisme skal tilpasses gennem livet. Det skal gøres med udgangspunkt i den aktuelle kontekst og personens forudsætninger, trivsel, udviklingspotentialer, ønsker og behov.