Undersøgelser viser, at cirka 1-2 procent af en befolkning har autismespektrumforstyrrelser. Det vil sige 1-2 pr. 100 personer. 

Antallet af mennesker, der får diagnoserne har været stærkt stigende de senere år. En del af forklaringen herpå er, at fagfolk og forældre er blevet bedre til at opdage børn og unge med autismespektrumforstyrrelser. Det har desuden en betydning, at mennesker med mildere symptomer i dag også får stillet en diagnose.

Graden af vanskeligheder ved autisme kan variere meget fra person til person. Der er altså tale om et spektrum. I denne tekst vil vi derfor bruge betegnelsen ’autismespektrumforstyrrelser’.

Her er der i den ene ende af skalaen personer, som kun oplever lette vanskeligheder. I den anden ende af spektret ses svære symptomer. Derfor har man behov for intensiv støtte hele livet.

Symptomerne kan desuden være forskellige alt afhængig af, om det er et barn, en ung eller en voksen, der har dem. Det kan også se forskellig ud hos piger og drenge.

Autismespektrumforstyrrelser vil være til stede hele livet. Det er dog vigtigt at huske, at der er gode muligheder for udvikling af færdigheder. Det gælder både socialt og fagligt. Nogle vil dog have brug for mere eller mindre støtte igennem livet.

Indenfor ICD-10 diagnose-systemet omfatter autismespektrumforstyrrelser følgende diagnoser:

• Infantil autisme
• Atypisk autisme
• Aspergers syndrom
• Anden gennemgribende udviklingsforstyrrelse
• Uspecificeret gennemgribende udviklingsforstyrrelse.

Den specifikke diagnose afhænger af symptomernes sværhedsgrad og i hvilken alder, de viser sig. Nogle får først stillet en diagnose som ung eller voksen. Inden for de næste år overgår Danmark til et opdateret diagnosesystem ICD-11.

Hvis der opstår mistanke om, at jeres barn har vanskeligheder inddrages flere samarbejdspartnere ofte. Det kan fx dreje sig om børnehave og skole. Måske vil kommunens pædagogiske psykologiske rådgivning (PPR) og sagsbehandler også deltage. Sammen drøfter I, hvordan jeres barn bedst kan støttes i hverdagen i forhold til udfordringerne.

Hvis der efter indsatsen fortsat er mistanke om, at jeres barn har en autismespektrumforstyrrelse, kan han eller hun blive henvist til undersøgelse på Børne- og Ungdomspsykiatrisk Afdeling.

Efter aftale med jer kan jeres læge eller en psykolog fra kommunen henvise. Spædbørn kan desuden henvises af sundhedsplejersker.

Undersøgelsen foregår i samarbejde med jer og jeres barn. Ofte vil der også være et samarbejde med jeres barns pædagoger eller lærere.

Undersøgelsen vil som regel foregå ambulant. Det vil sige uden indlæggelse. Men i nogle tilfælde kan det være nødvendigt med en kortvarig indlæggelse. Det er et tværfagligt team, som foretager undersøgelsen. I teamet kan fx indgå:

• børne- og ungdomspsykiatere
• psykologer
• pædagoger
• sygeplejersker
• socialrådgivere.

En undersøgelse for autismespektrumforstyrrelser kan fx bestå af interviews, observation og psykologiske tests.

Er der mistanke om, at jeres barn har andre psykiatriske vanskeligheder, vurderes det, om det også er relevant med udredning i forhold til dem. Vurderinger, der er lavet før henvisningen bliver taget med i den samlede vurdering.

Børn og unge med autisme har en høj forekomst af andre børnepsykiatriske vanskeligheder, udviklingsforstyrrelser og sjældne sygdomme. Der er tale om en række forskellige tilstande eller sygdomme. Det er ikke ualmindeligt, at barnet kan have en eller flere af disse tilstande sammen med sin autisme.

Er der tegn på, at dit barn også fejler andet end autisme, er det vigtigt at få fastlagt, hvilke ledsagende tilstande der er tale om. Det er vigtigt for at kunne give den rette behandling.

De ledsagende tilstande gør ofte, at barnets vanskeligheder samlet set bliver mere komplekse. F.eks. kan en tilstand som ADHD hos nogle ”overskygge” symptomer på autisme og gøre det sværere at stille en diagnose.

Normalbegavede med autisme oplever ofte angst, og deres evne til at fungere i hverdagen kan være meget nedsat. Det er derfor vigtigt, at man også giver behandling mod angst.

Autismespektrumsforstyrrelser er noget, man lever med hele livet. Det kan dog være meget forskelligt, hvordan det kommer til udtryk. Blandt andet har jeres barns alder, andre vanskeligheder og vilkår i hverdagen betydning. Behandlingen tilpasses derfor jeres barns forudsætninger. På samme måde er det vigtigt at finde jeres barns motivation for at lære nyt. 

Indsatsen er bygget på en socialpædagogisk tilgang. Her er der fokus på støtte til trivsel, indlæring og udvikling. Der anvendes behandlingsmetoder som:

• struktureret pædagogik
• visuel støtte
• kompenserende kommunikationsmetoder.

Behandlingen foregår som oftest i barnets nærmiljø. Det vil sige i hjemmet, skole eller daginstitution. Ved mindre børn er der primært fokus på jer som forældre og professionelle omkring barnet. Her oplæres I i at bruge de forskellige behandlingsmetoder

Undervisning i psykiske lidelser og udviklingsforstyrrelser kaldes for for psykoedukation. Undervisningen bliver ofte tilbudt til både jer og jeres barn.

Formålet med psykoedukation er at give jer en viden og forståelse for autismespektrumforstyrrelse. Nogle gange tilbydes undervisningen via en app med forskellige relevante emner.

Støtte og vejledning bliver som regel varetaget af kommunen. Det kan fx være af en familievejleder eller specialpædagog. Desuden kan man via sin socialrådgiver i kommunen ansøge om særlig støtte. Det kan fx være kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, kurser eller aflastning.

Autismespektrumforstyrrelser kan ikke behandles med medicin. Medicin kan dog være nødvendig til behandling af ledsagende sygdomme. Opstart af medicinsk behandling skal ske hos en speciallæge i børne- og ungdomspsykiatri eller i Børne- og Ungdomspsykiatrisk Afdeling. Det er nødvendigt, at speciallægen følger behandlingen i det første stykke tid. Senere kan den varetages af jeres praktiserende læge.

Som forældre er det vigtigt, at I indstiller jer på, at I har et barn med særlige behov. I er som forældre en meget vigtig del af behandlingen. Det er I, fordi I kender jeres barn og dets vanskeligheder bedst. Børn med autismespektrumforstyrrelser har brug for særlig støtte for at udvikle sig og blive selvhjulpne.

Det er krævende at være forælder til et barn med autismespektrumforstyrrelse. Tag derfor imod hjælp og støtte fra netværket. I kan som familie også have brug for ekstra støtte og aflastning fra kommunen.

Gode råd til forældre:

• Søg viden om autismespektrumforstyrrelser
• Deltag i psykoedukation og kurser
• Spørg, hvis der er noget, du ikke forstår
• Tag imod hjælp og aflastning
• Vær særlig opmærksom på  eventuelle søskendes behov og reaktioner
• Indgå i fællesskaber med andre. Flere patient- og pårørendeforeninger arrangerer grupper for forældre.